Спасибо всем, кто заглянул в темку, кто не проходит мимо чужой беды! Этим замечательным детям очень нужна помощь добрых людей. Даня и Мирочка - родные брат и сестра. Оба, к сожалению, тяжело больны и нуждаются в дорогостоящем лечении.
Мирослава Сирота, 3 года Диагноз: врожденная патология мочевыводящих путей
Даниил Сирота, 12 лет Диагноз: остеогенная саркома левого бедра, рецидив
На контрольном КТ 31.11.14 у Даньки в легких был выявлен метастаз. Операция по его удалению состоялась 8 декабря и прошла успешно! После этого Даня прошел противорецидивный протокол - 4 тяжелых курса высокодозной химиотерапии. Сейчас наш чемпион в ремиссии! Но нужна операция по удлинению протеза...
Мира перенесла уже 9 операций на мочевом пузыре, но положительной динамики пока не наблюдается. Врачи в Украине больше ничего не могут сделать и рекомендуют ехать за границу. Мирочка прошла обследование в Москве и сейчас находится на постоянной принудительной катетеризации...
Дане с Мирочкой очень нужна ваша помощь, друзья. Функция почек у Мирочки снижается с каждым днем, ждать уже больше нельзя. Нужно срочно ехать в Германию. Клиника Шарите готова принять Мирочку и выставила счет на обследование в размере 7630 евро. У семьи Сирота просто нет таких денег... А у Дани через полтора месяца запланирована операция по удлинению протеза в ноге, который ему поставили после удаления раковой опухоли. Родители просто разрываются между двумя больными детьми. Помогите им, пожалуйста. Каждая капелька вашей помощи бесценна!
ОБОСНОВАНИЕ СУММЫ СБОРА:
Счет на обследование Мирочки в Германии: 7630 евро (202 000 грн) Билеты на двоих в Германию (в оба конца): 800 евро (21 000 грн) Итого: 8430 евро
Операция по удлинению Даниного протеза 08.07.15: 18 000 грн Вторая операция по удлинению, запланированная на август: 23 000 грн Оплата съемной квартиры в Киеве за июль-сентябрь: 15 000 грн Непредвиденные расходы: 20 000 грн Итого: 76 000 грн (3100 евро)
================================== Всего: 11 530 евро + комиссия за вывод средств 4% (460 евро) ИТОГО СУММА СБОРА: 11 990 евро (318 000 грн или 775 000 руб)
История маленького жизнерадостного солнышка Мирославы!
Когда Мирочке было всего лишь 8 дней, они с мамой впервые попали в больницу г. Запорожья с температурой 38, где на УЗИ обнаружили расширенные мочеточники и увеличенные лоханки с двух сторон. И был поставлен диагноз "двухсторонний уретерогидронефроз 3 степени". До трех месяцев сказали наблюдать и сдавать мочу. В 4 месяца Оксана с Мирой попадают в урологию, где делают более расширенные обследования и ставят диагноз. Или ДИАГНОЗЫ: Аномалия МВС. Уретерогидронефроз рефлюксирующий справа 4 ст и стенозирующий слева 4 степени. Хронический пиелонефрит. Мирочке делают эндоскопическую операцию - ставят стент и вводят гель, а также ставят катетер Фолея. Результаты УЗИ неутешительные - увеличена почка, лоханки и истончена паренхима.Через два дня после выписки наши девочки опять попадают в больницу с уросепсисом. В 6 мес Мире снова делают операцию для отвода мочи - выводят уретеростому справа, то есть выводят мочеточники на брюшную полость, дабы почки не страдали от заброса мочи. И это только начало череды операций для нашей маленькой принцессы. В 8 мес снова эндоскопическая операция - убирают стент и вводят гель в мочеточник. Мира не знает, что такое спать в своей кроватке, постоянно больничные стены, антибиотики и наркоз.
В год и 8 месяцев приехали в Киев, где было проведено обследование. Диагноз : Аномалия МВП. Склероз МП? Нейрогенный МП. Уретерогидронефроз 2-сторонний с резким снижением функции работы почек. Хронический пиелонефрит. Уретерокутанемастома справа. К большому сожалению, Мирочке отказывают в лечении и рекомендуют обращаться в клиники за рубежом. Даже трудно представить, что на тот момент происходит с родителями, у Оксаны нервный срыв, она падает в обмороки, Леша в это время лежит с Даней в онкологии. В связи с лечением Дани в Национальном Институте Рака, родители обратились к профессору Стаховскому Э.А. и в возрасте 1 год 10 мес. Мирочке была проведена сложнейшая операция на мочевом пузыре и мочеточниках. На протяжении всего лечения анализы постоянно были плохие – Мира почти непрерывно находилась на антибиотиках и уросептиках. Далее малышке сделали еще несколько эндоскопических операций, но результаты УЗИ все так же плохие – положительной динамики нет.
Родители занялись поиском клиник за рубежом. Зимой 2015 года Мирочка с мамой отправились в Москву – провести максимум обследований и дать выписки в Сербию, Израиль и Германию, где уже ждут Миру. После проведенного обследования выяснилось, что у малышки нет копчика!!! Т.е. отсутствуют нервные окончания в области таза, отвечающие также и за мочеиспускание. Оказалось, что все 9 операций, которые перенесла Мирочка, не помогли, а даже наоборот - навредили ей... Московские врачи рекомендовали принудительную катетеризацию, на которой Мирочка и находится в данное время. Кроме этого, малышка проходит дорогостоящие процедуры с немецким лекарством Убретид, для улучшения работы мочевой системы. Но анализы всё равно неутешительные...
Поэтому родители приняли решение проконсультироваться с немецкими специалистами. Из клиники Шарите в Германии пришел счет на обследование на сумму 7630 евро. Это огромная сумма для семьи Сирота. Сейчас родители пишут письма в немецкие фонды в надежде найти помощь для оплаты обследования. Времени мало – почки страдают, необходимо принимать меры, иначе они могут перестать функционировать.
Спасибо Всем, кто помогает нам. Без вас нам не справиться.
Голубоглазый и светловолосый мальчик по имени Даня - из тех деток, о которых говорят: растет на радость родителям. Отличник, спортсмен, призер серьезных соревнований по дзюдо, Даня рос общительным и дружелюбным мальчиком. Любил ходить в школу, учиться, любил выполнять домашние задания В школе у него было много друзей, а учителя хвалили его за хорошую память, старательность и дисциплинированное отношение к школьным занятиям.
Даню любили все: родители, учителя, одноклассники - и поэтому в то, что произошло, сначала даже никто не мог поверить...
В январе 2013 года Даня начал жаловаться на боли под коленом... Сначала на это не обратили внимание - постоянные спортивные тренировки и упражнения связаны с болевыми ощущениями, ничего, скоро пройдет. И действительно, боль прошла, но через время вернулась и усилилась - да так, что Даня начал хромать. Консультация хирурга, рентген, консультация в областной больнице, срочная поездка в Киев и - вердикт врача: похоже, у вас онкология. А после более точного обследования был назван и диагноз: остеогенная саркома...
Что предстоит Дане? 18 (!) курсов химиотерапии и операция по удалению опухоли с заменой коленного сустава. На сегодняшний день Даня прошел уже 7 курсов химиотерапии и... перенес операцию по удалению аппендицита... Да, так бывает, что одно заболевание выявляет и другие "неполадки" в организме, поэтому, начав лечение от онкологии, Дане пришлось перенести еще и операцию по удалению аппендицита... Сейчас Даня проходит лечение в Национальном Институте Рака, готовится к очередному курсу химиотерапии, и в ближайшее время ему понадобятся силы, терпение и, конечно же, деньги для покупки лекарств. .....................................................
21 августа 2013 г. Дане проведена сложнейшая операция по удалению опухоли с заменой коленного сустава. Даня находился в операционной около 7 часов! Слава Богу, все прошло удачно, и протез стал хорошо. Теперь у Дани есть шрам на ноге длиной в 70 см!
А впереди еще 11 курсов химии и длительный курс восстановления - Дане придется заново учиться ходить... .....................................................
Декабрь 2013 г. Лечение почти закончено, изнурительный протокол химиотерапии подходит к завершению. Даня и его родные готовятся к выписке и надеются встретить Новый год в кругу семьи и вдали от больничных стен. Но на контрольном КТ грудной клетки у Дани выявлено подозрительное затемнение. Совсем маленькое, но врачи подозревают самое худшее... Оказывается, оно было там и раньше, но на прошлых двух КТ врачи не обращали на него внимания. Поэтому было принято решение в срочном порядке провести операцию на легком по удалению новообразования, и гистология подтвердила худшие опасения. Это действительно оказался метастаз. Т.е. Даньке с самого начала был неправильно поставлен диагноз и, соответственно, назначено лечение. Его лечили по протоколу для второй стадии остеосаркомы, а нужно было лечить от четвертой... После проведенной операции по удалению метастаза Дане назначили еще 3 курса высокодозной химии. А летом 2014 года Даньку выписали домой с победой над болезнью! Но ремиссия длилась недолго... В последний день осени, как гром среди ясного неба, прозвучало страшное слово - РЕЦИДИВ... На контрольном КТ 31 ноября 2014 года у Даньки в легком (уже другом) снова выявлен метастаз. Нужна еще одна операция. Буквально в считанные дни, с помощью добрых людей, родителям удалось собрать средства, необходимые для проведения операции. Ведь метастазы в легких растут очень быстро - нельзя было терять ни дня. Операция состоялась 8 декабря и прошла успешно! После было 4 курса высокодозной химиотерапии, пройдя которые Данька и его семья, весной 2015 года, услышали долгожданное заключение врачей - "ремиссия"! Данька снова сделал это, наш чемпион победил рецидив остеосаркомы! ..............................................
Теперь у нашего бойца новые заботы - нужно срочно удлинять протез, разница в длине ног составляет уже 3 см. А это грозит искривлением позвоночника, нарушением походки и кучей побочных эффектов. Данька растет и растет быстро, а протез нуждается в постоянном удлинении... Еще в прошлом году расходы на операции такого рода покрывались государством, но сейчас все эти госпрограммы свернули, и родителям нужно каким-то образом выкручиваться самим... За два с половиной года Данькиного лечения семейный бюджет истощился полностью, а ведь средства нужны не только на Данин протез - есть еще маленькая любимая сестричка Мирочка, которая за это время перенесла 9 операций на мочевом пузыре, но врачи, к сожалению, пока так и не смогли исправить Мирочкину врожденную патологию...
Заголовок сообщения: Re: Данил и Мирослава Сирота, Запорожье. Детям нужна помощь!
Добавлено: 21 июл 2015, 14:04
Большое сердце
Зарегистрирован: 28 сен 2012, 03:33 Сообщения: 5847 Откуда: Запорожье
Блиииин... За, что?????!!! Бедные детки! А родители? Страшно когда одно дитё больное, а двое, это вообще мрак! Видеть такое и понимать, что родив одного больного сыночка, надеялись, что второё дитятко хоть здоровеньким будет, а тут опять патология, да ещё и какая. Ужас! Слов нет. Просто реву. Простите, многим не помогу, но 300 грв., прямо сейчас перечислю, через Приват24. Понимаю, что мало, но сколько могу, не обессудьте!
Ksuxa, большое спасибо за помощь Дане с Мирочкой! Они большие молодцы, борются несмотря ни на что! И всегда с улыбкой))) Очень много испытаний на долю одной семьи... Но мы верим, что они справятся, и все у них будет хорошо!!!
Заголовок сообщения: Re: Данил и Мирослава Сирота, Запорожье. Детям нужна помощь!
Добавлено: 21 июл 2015, 15:32
Большое сердце
Зарегистрирован: 28 сен 2012, 03:33 Сообщения: 5847 Откуда: Запорожье
Знаете, я сидела, смотрела и читала группу в контакте.... Просматривала фото.... И меня не покидало чувство изумления. Я просто преклоняюсь перед внутренней силой, этой семьи. Они на всех фото улыбаются! Они научились радоваться, каждому дню, который дал им возможность, быть вместе. Эта семья, очень близко, заглянула, в лицо к смерти и в связи с этим, они поняли, что является, в этой жизни, самым главным. Я просто поражаюсь, силе духа родителей! Не сломаться и не показывать вида перед детками, на сколько им больно и страшно, видеть собственных детей, в болезни и чувствовать их боль. Это дети могут, тут поплакал, а тут уже и смеётся. Взрослые, к сожалению, уже не могут так быстро перестраиваться и так легко отмахиваться от всех горестей. И как родителям удаётся, так держаться при малышах, скольких сил им это стоит, одному Богу известно, но родителям, однозначно, удаётся, сделать так, чтоб детки, чувствовали себя счастливыми. Определённо, такие семьи, это образец для подражания. Напоминание всем, чтоб не забывали, что есть в жизни главное и умели это ценить.
Даня в больнице, не выписали. Поменяли антибиотики и взяли бак.посев с ноги. Героический ребёнок, все выдержал без обезболивания. Сказал, что закрыл глаза и пел громко песню))) Я не знаю, как все это выдерживает мой мужчина. Аппетит с каждым днём все меньше... Пошла третья неделя как мы лежим в больнице. Приходят учителя и Данил с огромным удовольствием занимается такими редкими уроками. До выходных пока в таком режиме.
По Мире, я не знаю... С понедельника сдаем мочу и постоянно какие то проблемы. То эритроциты, то бактерии. Опять пьём антибиотики и не ясно когда же мы начнём амплипульс и начнём ли вообще.((( Кровь тоже не радует. Креатинин не снижается и значит функция почки уменьшается и прогрессирует почечная недостаточность((( Плюс ко всему, назначили низкобелковую диету. А как это организовать мне не понятно. Наша диета никак не получается, ребёнок просит кушать все время и чем её кормить я не понимаю. Уже дошло, что она хлеб ест чтоб никто не видел. Была у диетолога, чтоб она помогла нам разобраться, но прошло уже почти неделя, а разобраться не получается. Друзья, может у кого то есть диетолог ( грамотный), пожалуйста, дайте координаты мои. Потому что питание для нас крайне важно и как справиться с этой проблемой без специалиста, я не понимаю.
Огромное спасибо, дорогие друзья, что остаетесь с нами! Спасибо всем девочкам админам, которые несмотря на огромную занятость, семью и работу, помогают нам. Спасибо, спасибо за то, что вместе мы прокладываем ДОРОГУ В ЖИЗНЬ моих деток! Пусть все ваши добрые дела вернутся к вам во много раз!!!
ВСЕ СРЕДСТВА ОТ ЛОТЕРЕИ ПОЙДУТ НА ЛЕЧЕНИЕ НАШИМ МАЛЕНЬКИМ ГЕРОЯМ!!! Выигранный приз отправится к победителю по почте в любой город!!! (оплата пересылки за пределы России - за счёт получателя) Билетики Вы можете оплатить по указанным реквизитам, которые находятся тут: http://vk.com/topic-56152870_28374049
ВАЖНО: кто совершил покупку билетика, отпишитесь, пожалуйста, на стеночке, в темке "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ЛОТЕРЕЯ" или в теме "Я помог". И указывайте номер желаемого билетика!
ПРАВИЛА НАШЕГО РОЗЫГРЫША Общее количество билетов лотереи - неограничено!!! Стоимость одного билетика - 70 рублей или 30 гривен соответственно. Дата розыгрыша – 7 августа 2015 г.
Тиражная комиссия – наши дорогие Даня с Мирочкой, которые сами подготовят необходимое количество билетов для розыгрыша, проведут его и вытянут призовой номер! Всё это родители Дани и Мирочки обязуются предоставить нам в видео отчёте!!!
Условия участия: - переведите стоимость билета на счёт наших деток – тем самым вы покупаете лотерейный билет; - напишите в теме "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ЛОТЕРЕЯ" или на стеночке группы о своем денежном переводе; - возле суммы перевода не забудьте указать, какой свободный билетик вы покупаете.
Количество лотерейных билетиков в одни руки не ограничено! ВСЕМ ЖЕЛАЕМ УДАЧИ! И ЖДЁМ ВАШЕГО АКТИВНОГО УЧАСТИЯ!!!
А теперь подробнее о нашем призе!!! Приз лотереи - куколка ручной работы, милашка Зое. Умна не по годам, ценит настоящие книги и хороший чай. Любит долгие вечерние прогулки в теплой компании и домашних животных. Спасибо огромное мастеру Sveshnikova Toys ( http://vk.com/sveshnikovatoys ) за предоставленный лот!
Даня с Лешей до понедельника дома. Вся беспокойная семейка в сборе! Радостная Мира не слазит с братика. А еще мальчику сняли все наружные швы, и пришли предварительные результаты бакпосева жидкости, взятой из колена - все чисто! Вот такой наш Данюшка молодец!
Всем нам нужна ВЕРА!!! Порою её так не хватает. Чтобы когда почти сломалась, кто-то тихо шепнул: "Ты сможешь, у тебя все получится!". Чтобы засыпать с уверенностью, что "ЗАВТРА" непременно наступит, что завтра у тебя хватит сил встать и бороться, споткнувшись, подняться и идти дальше. И пусть в бессилии опускаются руки, пусть все вокруг против тебя, но эти глаза заставляют тебя верить! Эти глаза, они смотрят прямо в душу и шепчут, просят, умоляют: “Подарите мне ВЕРУ!”
Протяните свою руку семье Сирота - помогите родителям вытащить своих детей из бесконечной череды больничных палат. Дети не должны жить в больницах!
Заголовок сообщения: Re: Данил и Мирослава Сирота, Запорожье. Детям нужна помощь!
Добавлено: 29 июл 2015, 10:07
Большое сердце
Зарегистрирован: 28 сен 2012, 03:33 Сообщения: 5847 Откуда: Запорожье
Господи, хоть у Данюши хорошие результаты!!! Теперь за Мирочку бороться нужно! Такие детки красивые и дружные. Они непременно должны выздороветь!!!!!!!!!........
Даня уже дома. В понедельник прокапали "Зомету" от остеопороза и выписали домой! Как же мы рады! Мира отлипла от Дани только сегодня) Сегодня попробовали снять гипс. Разрез ужас какой большой. Сантиметров 30.((( Пока на время, а на ночь опять замотаем. Скоро выйдет из отпуска наш доктор и тогда уже что-то будет известно о дальнейших действиях по нам.
По Мире новости разные. Сегодня сдали анализы и результат хоть маленький, но есть. Совсем немного увеличился показатель работы почки. В остальном все без изменений. В моче лейкоцитов на все поле (при норме 1-5) и СОЕ 40 ( норма до 8 ). Доктор наша сказала, что антибиотики пить не будем, т.к. только закончили в субботу, а попробуем процедуру "инстиляцию". В мочевой пузырь с помощью катетера вводится препарат. То есть предложили местное лечение. Как это будет происходить, пока непонятно. Мира такая замученная этими катетеризациями, что загадывать не приходится. Насильно не получится эта процедура, ребёнок около часа должен лежать. А для Мируськи это тяжёлая задача))).
Ещё сегодня меня "порадовал" Приватбанк. Наша карта по сбору средств заблокирована. Без причины. И перевыпущена новая! С другим номером карты. Я не могу вам передать, как дался мне этот день. Крики, слёзы и потраченные нервы, для того чтобы выяснить, что случилось и почему. На данный момент обрабатывается моя заявка по выяснению обстоятельств и сегодня вечером, после обновления системы, старый номер должен опять заработать. Ведь не передать, работой скольких людей был номер нашей карты разослан и роздан людям. И на этом этапе смена номера карты - это огромный шаг назад.... Но буду надеяться, что справедливость восторжествует и все наладится. И мы соберем сумму на обследование, нас вылечат и будем мы, как все люди, ходить на работу и жить нормальной жизнью, без больниц и врачей! Сегодня очень сложный день((((
Дорогие друзья, хочу каждого поблагодарить за помощь нашей семье, молитвенную, денежную, информационную... Это большая помощь! Спасибо Богу за каждого из вас! Желаю вам и вашим семьям здоровья и исполнения всех заветных желаний!
Говорят, глаза – зеркало души. Каждый день мы встречаем сотни взглядов, наполненных самыми разными чувствами и эмоциями. Сталкиваясь со стариком, не странно увидеть в его глазах боль и тяжесть - ведь позади целая жизни, миллионы событий и далеко не все из них счастливые. Но как страшно найти те же чувства во взгляде маленького ребёнка, который только начал жить, но уже успел понять, что такое боль. Порой кажется, что в глазах больных детей сосредоточилась тяжесть всего мира... Как же хочется, чтобы абсолютно все глазки всех деток светились счастьем и не знали боли... Как же хочется, чтобы малыши не болели. И в наших силах это выполнить. Мы, взрослые, можем и должны защищать, оберегать и дарить детям счастливое детство.
Доброй ночи! Вот и пролетели выходные! Мы три дня без папы. Алексей уехал в Запорожье. Дети скучают, ведь мы всегда вместе( Сегодня приезжала бабушка и они с Мирой сходили в цирк! Радости не было предела. Ребёнок встал с раннего утра и требовал кушать, процедуры и на представление. Очень ей понравилось, любит зверей! Все время требует развлечений, то в театр, то на концерт))) Даня в цирк не ходил. Зато мы провели с ним время вместе, что уже даже не помню когда было в последний раз))) А ещё сегодня к нам приезжала в гости маленькая подружка Богдана. И дети вволю наигрались - надурачились! Еле расстались, очень обе плакали (((
Завтра больница и анализы. Мира уже настолько привыкла, что даже не возмущается. Лишь бы не уколы. Данилу тоже хочу сдать, нужно посмотреть, что там после Зометы, печень и почки проверить. Вот такие новости!
Огромное спасибо всем людям, кто с нами! За моральную и материальную поддержку, за информационную и молитвенную! Пусть ваши добрые дела вернутся Вам во много раз!!! Желаю Вам и вашим детям здоровья! Родители, балуйте детей. Пусть они бегают, кричат и наводят беспорядки... Цените каждый миг, проведённый со своими родными!
И от нас сегодня примите помощь. Пусть детки будут здоровы! Вообще семья героев. Детки борятся с болезнями, а родители - за жизнь своих детей. Пусть Всевышний поможет этой семье!
Не проходите мимо! Посмотрите в эти глаза... стоят ли они вообще каких-либо денег... Детские жизни - они бесценны!!! Все вместе мы обязательно успеем!!! Вопреки всему: времени, безразличию, безденежью, диагнозу!!!! Мы, взрослые можем подарить этим детям ЗДОРОВУЮ И СЧАСТЛИВУЮ жизнь! Помните, что помощь маленькой не бывает! Помните, что тут каждая копеечка, каждое доброе слово, каждый день будут дарить надежду на то, что ребенок будет жить полноценной жизнью! Других вариантов нет! Деньги = жизнь - это страшно, но это правда нашей жизни... Им очень нужна и важна любая Ваша помощь! Не бойтесь переводить мало! Это лучше, чем отводить глаза в сторону и... ничего не делать!!! Просим Вас не остаться в стороне и оказать посильную помощь! Друзья, найдитесь!!! Среди миллионов пользователей соцсетей нам очень нужно найти этих людей! Тех, кто способен чувствовать чужую боль, тех, кто готов помочь абсолютно незнакомому ребенку, протянуть руку помощи, не прося ничего взамен. Если мы будем искать их вместе, получится намного быстрее.
!!! СРОЧНЫЙ СБОР 11 990 € !!! На 31.07.15 собрано 1221 € ОСТАТОК К СБОРУ: 10 769 € (272 455 грн или 698 605 руб)
И от нас сегодня примите помощь. Пусть детки будут здоровы! Вообще семья героев. Детки борятся с болезнями, а родители - за жизнь своих детей. Пусть Всевышний поможет этой семье!
Спасибо большое за помощь семье Сирота и теплые слова поддержки!
Всем доброго утра! Леша вчера вернулся домой и теперь вся семья снова в сборе. Вызывает тревогу Данькина температура, вчера она поднялась до 38.... Даня сейчас старается побольше ходить, разрабатывает ногу. Мируся, как всегда болтушка и хохотушка! Не ребенок, а маленькое солнышко! Как же хочется, чтобы эти детки поскорее стали здоровыми и забыли о больничных стенах.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения