Форум Запоріжжя

Всем добрый день!

Мы потихонечку... В основном днём больница-дом, а вечером выходим на улицу. Очень жарко сейчас.

Даня тоже выходит с нами и после прогулки температура поднимается до 37,5. Хорошо что хоть не 38. Борется организм с новой железякой в ноге. На этой неделе начинаем реабилитацию. Будем частным образом ходить в больницу, так как для выписанных из отделения такие процедуры не предусмотрены(

По Мире тоже нет особых новостей.
Закончили курс промываний мочевого пузыря. Завтра сдаем анализы и в зависимости от результата, будут думать, что делать с нами дальше. Но думаю, что амплипульс нам не светит. Если что начнём электрофорез с Убретидом. Делаем катетеризацию по 4-5 раз в день. Конечно уже не так кричит и не пугается по ночам. Так хочется, чтобы она как все дети могла писять, и не мучать ребёнка.

Огромное всем спасибо, что помогаете нашей семье! Пусть каждый из вас будет здоров, всех благ вашему дому!

Оксана Сирота

С Мируськой что-то непонятное... Анализы более менее, но температура сегодня с утра 37.4, сейчас 37(((( Ничего вирусного нет на взгляд. Может, жара.
Сдали в частную лабораторию бакпосев, но это уже ответ не раньше понедельника. Хоть бы не пиелонефрит. Завтра кровь из вены пойдём сдавать, будет плакать сильно, но лучше перестраховаться.

Очень с утра перенервничали все.

Даня сегодня на реабилитацию.

Всем спасибо за поддержку! Без вас нам не справиться, только сегодня на 1000 грн лекарств пришлось купить(
Друзья, спасибо Вам!

Оксана Сирота

Мира сегодня получила 3 флакона по 200 мл лекарства в вену. Ставили катетер, попали со 2 го раза( (( Теперь ходим с перемотанной ручкой. Плакала. Но когда сказали ей, что пракапаем капельницу три бутылочки и пойдешь домой, она успокоилась и согласилась. Пришлось слёзы подслащивать шоколадкой) В таком режиме на все выходные. Если не будет температуры. В понедельник анализы.

По Данечке новостей совсем мало. Каждый день назначили ему ходить на тренажеры. И 2-3 раза в неделю с реабилитогом. Массаж делают ножки.
Устаёт конечно очень после занятий.
И вечером уже даже не выходили из дому.

Спасибо, наши дорогие друзья, за вашу поддержку! Мы желаем вам и вашим семьям здоровья и благополучия!
Прошу усиленных молитв за болящую младеницу Марию и отрока Даниила!

Оксана Сирота

Доброе утро, друзья!

Новостей пока что нет особо.
Мы все-таки пытаемся начать с Мирой электрофорез с Убретидом, но видимо пока не судьба. На прошлой неделе была возможность по анализам, но из-за выходных и праздничных дней, процедуры перенесли на эту неделю. Вчера анализы сдали, а там лейкоцитов на все поле и никто не начнёт с такими цифрами.
Завтра пойдём переcдавать, ведь наша девушка непредсказуема.
Начали пить курс, назначенный нейрофизиологом. Две недели по 3 табл 3 раза в день. Кроме этих пьём ещё кучу постоянных уросептиков и пробиотиков и сорбентов. Мира уже знает большинство названий лекарств. Сама готовит все для катетеризации. Уже знает, что необходимо делать процедуру 4-5 раз в день.
Очень скучает за бабушкой, звонит ей каждый день и требует, чтобы она приехала, как только глазки проснутся)))
Если выходим из дома в больницу, всегда спрашивает когда мы домой вернёмся и подождет ли нас Данил дома.
Ещё интересуется, когда она уже ходить будет в садик и школу. Что пора уже, говорит))).
Рассказывает, что всем трубочки ставят, не только ей. Говорит, что писять сама будет скоро. Лечит всех своих зайчат и кукол. Делает им катетеризацию, уколы. Потом успокаивает их, держит на ручках. Вообще нам не даёт расслабляться, наша стрекоза. Воспитывает Даню и папу. Скоро и меня начнёт уже). Любит петь и танцевать. При звуках музыки ножки идут в пляс (это она так говорит) . Недавно были в парке, там освоили батут, ох и понравилась ей эта забава... Теперь требует батут каждый день.

Даня продолжает ходить на реабилитацию, разрабатывает ногу. Очень устаёт из-за нагрузок. Сейчас пытаемся найти тренера, кто поможет разгрузить нагрузку на спину. И главное, кто понимает в этом деле и за небольшие деньги.
Сын очень хочет ходить в школу и вернуться к своим друзьям! Уже требует возвращаться в Запорожье. Ответить мне нечего ребёнку(( А ещё скоро сентябрь и нас ждёт очередное обследование, которого мы очень боимся и очень волнуемся перед ними.
Дай Боже, чтоб все было хорошо, и дети были наконец-то здоровы! Жить жизнью своих сверстников и быть простыми детками.

Спасибо, дорогие друзья, что с нами! За вашу неоценимую помощь! Пусть все ваши мечты сбудутся! Здоровья родным и близким! Прошу молитв за отрока Даниила и младеницу Марию.

Оксана Сирота

Слава Всевышнему! Очень хорошая новость про УББ! Детки обязательно поправятся, а мы обязательно насобираем нужную сумму! Пусть Всевышний и дальше благословляет эту семью!

Всем привет!

Мы вернулись из Запорожья.
Каждый переживает по-разному. Данил вчера очень был расстроен. Очень. Таким я его давно не видела. Хочет пройти КТ и в Запорожье поскорее вернуться... Сказать особо нечего ему. Ведь Миру поддерживать нужно постоянно, а в Запорожье это делать некому(
На протяжении 4 дней, что мы были в городе, у ребёнка ни разу не было температуры!!!! Хоть и гулял он по 5-6 часов в день.
Даня сходил на первый звонок, увиделся с детками из класса и даже сходили в парк вместе со всеми!!! Пришёл уставший, но мегадовольный. Фото, к сожалению, нет, т.к с ним идти не разрешил. Взрослый уже)))
Сегодня уже был на занятиях у реабилитолога и с Алексеем были у главного ортопеда по поводу искривления спины. Сказал доктор, что срочно начать занятия по укреплению мышц и общие упражнения. Одним словом - на плаванье срочно, "качалка" не поможет сейчас. Срочно нужно расслабить и укрепить мышцы. Иначе перекос будет только нарастать и походка все хуже станет.
Хотим договориться с учителями, которые приходят в больницу, чтоб занимались и с Даней. Нужно компьютер урезать по максимуму.

По Мире новости тоже есть небольшие.
Первое, что она всем объявила по приезду: Фух, наконец-то я дома в Киеве!
Конечно, из своих 3,4 года наверное 6 месяцев мы были в общей сложности дома в Запорожье, и ей уже и Киев дом.
Утром побежали сдавать анализы и хвала Богу, сказали если до понедельника будут на таком уровне, то возможно! начнём электрофорез с Убретидом (правда у нас только 3 упаковки, но уже начало).
Мира требует садик или хотя бы в школу её отдать и все время спрашивает у Дани, ходил он в школу или нет?!))) Уже думаю, может какие-то занятия с ней проводить, хотя ж не я ей нужна, а общение с детками. В понедельник спросим у доктора, можно ли нам хоть на 1-2 часа куда-то в кружок ходить, чтоб развлекать её. Стала шкодница - огородница. Наряжается у зеркала, красится моими тенями и помадой. В общем, всем, что плохо лежит) Очень смешная. Всех воспитывает и рассказывает, что и как кому делать. При звуках музыки идёт в пляс.

Хочу поблагодарить каждого из вас, друзья, за помощь нашим деткам! Спасибо за поддержку и молитвы каждого из вас!

Оксана Сирота

Добрый день!

Мы наконец-то начали электрофорез. Анализы не самые хорошие, но начали пить для прикрытия Бисептол, чтобы все-таки пройти курс. Лекарство есть пока только на 6 раз, нужно ещё на 6.

Данил три раза в неделю ходит на разработку ноги. С бассейном пока так и не решили. Времени нет у Алексея совсем, а я с Мирой стараюсь в общественные места не ходить, чтоб не дай Боже не схватить вирус какой-либо. С учителями тоже вопрос ещё не решен. Будем заниматься сами пока дома по возможности.
Погода просто мокрая и противная, поэтому с прогулками как-то не удаётся. Настроение тоже(((

Друзья, огромнейшее всем спасибо за неоценимую помощь! Спасибо, что вы с нами! Прошу молитв за отрока Даниила и младеницу Марию!

Оксана Сирота

Добрый вечер, друзья!

У нас все по-прежнему.
Делаем с Мирочкой электрофорез, моча на второй день так помутнела, что я думала загремим в больницу под капельницы. Общее состояние нормальное, но побаливает живот. И уже не ясно, от запоров или от электро-стимуляции. В понедельник будем сдавать кровь, и будет ясно уже - продолжаем дальше процедуры или нет.

Даня ходит к реабилитологу. С понедельника будет уже составлено расписание уроков, и хоть понемногу начнём занятия.

Огромное всем спасибо за помощь, друзья! Нам очень нужна ваша поддержка, любой ваш вклад приблизит нас к дороге ЗДОРОВЬЯ!

Оксана Сирота

Добрый вечер.

Анализы хуже у Миры, но электрофорез не отменили. Добавили лекарств в таблетках. Пьём.

Даня не ходил сегодня на реабилитацию, сделали перерыв. А завтра в бой! И заодно узнаем расписание уроков. На этой неделе будем пытаться прорваться на МРТ... Уже скорее бы пройти, сил нет находится в ожидании. Дай Боже, чтоб все чисто было!

Спасибо, друзья, что остаетесь с нами! Спасибо за ваш вклад в наших деток!

Оксана Сирота

У нас сегодня очень насыщенный день. С самого утра к нам домой приехали журналисты телеканала СТБ и снимали сюжет о детях для вечерних новостей. Смотрите сегодня в 18:00 и 22:00 на СТБ по украинскому телевидению в самом конце передачи Новости.
Дети с самого утра отвечали на вопросы, Мира как обычно, баловалась, показала все свои игрушки, книжки и все обо всем рассказала))) Такое впечатление, что камеру она видит каждый день. У Дани тоже брали интервью.
В сюжете я рассказывала о том, что есть клиника в Испании, которая берется нам помочь и врачи клиники заверили нас, что точно знают, какие операции необходимо провести Мируське на данном этапе, и какие обследования по неврологии. Подробно я напишу пост в группе, где предоставлю счет из клиники и объясню, почему сбор был на Шарите, а теперь поменяли решение.
Завтра не менее тяжелый день. В 11 часов у Дани назначено обследование легких - КТ. Не передам вам, как мы волнуемся. Не буду вдаваться в подробности, но трусятся руки и ноги от страха в ожидании ответа от врача. Господи, помоги! Пусть в легких будет чисто!!!

Друзья, огромное спасибо каждому из вас за постоянную помощь нашим детям! Пусть ваше добро вернется вам во много раз!
Прошу усиленных молитв за младеницу Марию и отрока Данила.

Оксана Сирота

Доброй ночи, друзья!

Новости у нас такие. Даня ходит на занятия к реабилитологу, мне даже кажется, что чуть лучше походка у него. Но все же хромает сильно и очень спина напряжена. Надеюсь, что на этой неделе удача улыбнётся, и мы найдём бассейн и тренера.
Мире отменили электрофорез. Как-то очень тяжело этот курс пошёл у нас. То живот болел, то рвота, то запор. А потом поймали вирус в больнице. И анализы это нам быстренько все показывают. И кровь и моча, в сравнении с прошлой неделей, стали хуже. Наша функция почки опять уменьшилась. Была 70, а сегодня 62. При норме выше 100.
Сейчас пьём бисептол, железо, сорбенты и пробиотики. С катетеризацией опять начались сложности. Не разрешает делать процедуру, плачет. Сидит на горшке почти весь день. Спрятала сумку с нашими приспособлениями для катетеризации. И все.... Уже Даня уговаривал и бабушка звонила, не даётся и все. Надеюсь завтра будет лучше настроение, и мы сможем делать все как велено врачами.
За эти две недели она похудела. На 500 гр, но при нашем весе в 12 кг это заметно. Ребра торчат и ножки палочки. В общем, отменили все нам анализы и все манипуляции, чтоб ребёнок отдохнул морально.

Хочу от всего сердца поблагодарить за вклад каждого из вас! Огромное спасибо, что не проходите мимо и даёте шанс на жизнь нашим деткам!

Оксана Сирота

Добрый день, друзья!

Как и обещала, хочу более подробно рассказать вам о клинике в Испании и о том, почему мы приняли решение ехать с Мируськой на обследование и дальнейшее лечение именно туда, а не в Шарите, как изначально планировалось.
Дело в том, что когда в Украине врачи в очередной раз развели руками и сказали, что ничем не могут помочь, мы просто не знали, что делать дальше - куда ехать, бежать, к кому обращаться за помощью. Я начала снова писать в Москву, проф.Зоркину, у которого мы проходили обследование в феврале. Но Москва ответила, что пока больше ничего предложить не может, кроме как наблюдать за состоянием Миры и ждать... Мы ждали сколько могли, постоянно сдавая анализы, которые становились все хуже и хуже. Улучшения не наблюдалось, катетеризация, предложенная Москвой - только лишь поддерживающая мера, функция почек продолжала снижаться. Мы не могли просто сидеть сложа руки и ждать, когда откажет вторая почка.
Тогда мы снова обратились к врачам в Киеве, которые лечили Мирочку, с просьбой посоветовать какую-либо клинику за рубежом, где нам смогут оказать квалифицированную помощь. Врачи посоветовали Шарите - и мы сразу же подали запрос туда. Пришел счет на обследование на 7630 евро - сумма для нас просто неподъемная. Я пыталась добиться от клиники уменьшения суммы, объясняя это тем, что больше половины обследований, которые они предлагали провести, мы уже делали в Москве, и у меня на руках есть все результаты, отправляла им копии, но они ответили, что должны провести все обследования сами и что сумма останется неизменной. Никакого дальнейшего лечения они тоже не предожили, ответили только, что смогут сказать что-то конкретное лишь после диагностики.
Мы начали сбор в июле этого года, но все это время мы продолжали рассылать запросы в другие клиники разных стран. Мы писали в Сербию, в Турцию, в Италию, в несколько клиник Германии и в Испанию. Всю историю запросов и переписку с клиниками вы можете посмотреть в теме, которую мы подготовим в ближайшие дни. Ответы были разные, но по сути ни одна клиника, кроме Sant Joan de Deu в Барселоне, не предложила нам сколько-нибудь внятного протокола лечения Мирочки. Все приглашали на диагностику, а о том, как именно дальше они собираются лечить мою дочь, все умалчивали. Кроме того, в голове постоянно сидела мысль о том, что даже проведя обследование сейчас и не имея средств на дальнейшее лечение Мируськи, впоследствии обследование придётся повторять и снова платить за это деньги...
Единственной клиникой, откуда мы получили вразумительный ответ с подробно расписанным планом лечения, оказалась клиника Sant Joan de Deu. Именно поэтому, после долгих колебаний, нами было принято решение поменять клинику и ехать в Барселону к доктору Рудо (Joan Rodo Salas). Счет, который они выставили на диагностику по урологии, неврологии и оперативное вмешательство, составляет 57 722 евро. Сумма просто пугающая, но мы верим, что нам все-таки удастся собрать эти деньги и наконец-то вылечить Мирочку, чтобы она стала обычным ребенком и забыла, что значит жить в больницах. Украинская Биржа Благотворительности уже пошла нам навстречу и увеличила сумму помощи с 202 000 грн до 400 000 грн! Также два дня назад информацию о Мирочке с Данькой опубликовали на сайте "Жити завтра" - это тоже огромная помощь! Сейчас мы продолжаем рассылать запросы в различные фонды и очень надеемся, что кто-то из них откликнется. Спасибо всем, кто не дает нам отчаяться и поддерживает нас в это непростое время!
Дорогие друзья, очень надеюсь, что вы поймете и примете наше решение, и не оставите нас сейчас, когда нам так нужна ваша поддержка! Еще раз хочу поблагодарить каждого из вас за ту неоценимую помощь, которую вы оказываете нашей семье! Огромное материнское спасибо вам и низкий поклон!

Оксана Сирота

Доброе утро, друзья!

У нас без особых новостей. Даня с удовольствием ходит в бассейн, очень устает после тренировки, но радуется как все получается у него в воде. Ходит к реабилитологу. С учителями пока не получается решить, ведь документы оформлены в школе Запорожья, а здесь никак не договоримся. Надеюсь, что сейчас уже будет более четкий график занятий и тогда конкретно будем просить,чтоб с Даней занимались.

По Мире новостей тоже немного. Доктор наша выходит 12 октября, и тогда и мы пойдем анализы сдавать. Моча сегодня опять помутнела, хотя пару дней назад была уже чуть получше. Но надеюсь сейчас обильным питьем попробовать промыть мочевой, хоть это и дополнительно сливать мочу, что не всегда получается без слез... Надеюсь, все получится. Очень похолодало на улице и уже непонятно как одевать,чтоб и не переохладить и в то же время не перегреть. Выходим на площадку. Ребенок требует общения с детьми. Ходить в садик.

Дорогие ,друзья, хочу всех поблагодарить за поддержку, добрые слова, молитвы и финансовую помощь! Без вас нам не справиться никак! Спасибо, что на всем протяжении остаетесь с нами!

Оксана Сирота

Добрый вечер!

У Данила получилась выходная неделя. На прошлых выходных знакомые ехали из Киева в Запорожье, и Данил уговорил нас отпустить его на неделю домой. Встретился с друзьями и родными, повидал бабушек. Сегодня бабушка привезла его обратно! Снова в бой -начинаем с понедельника! Завтра пойду в школу Киева и буду общаться, насколько это возможно, перевестись на время из Запорожья. Ехать сейчас нет возможности, потому что бассейн и реабилитолог есть только здесь. А учиться тоже надо. Точнее, заполнять время. За неделю прибывания дома, ребенок не выпил ни одной таблетки обезбаливающего.

Мирунька немного простыла. Насморк, горло и кашель. В квартире очень холодно, и пришлось купить обогреватель. Завтра выходит из отпуска наша доктор и нужно будет сдать все анализы крови и мочи!
Без братика очень скучала и все время спрашивала, когда уже на поезд ехать за Данилом?

Хочу всех поблагодарить за помощь нашим детям! Огромное материнское спасибо за любой ваш вклад! Вы уже столько сделали для нас, переводов, молитв и информационная поддержка очень нужна и важна! Спасибо огромное! Будьте все здоровы!

Оксана Сирота

Добрый день!

Новости у нас разные.
Сначала простыла Мира, через несколько дней Данил. В прошлую пятницу Мира проснулась после обеда с болью в животе. Она очень страдала и лежала, что для неё не свойственно ((( И конечно же, пятничный вечер, и ни к одному нашему доктору мы не дозвонились. Пришлось действовать самостоятельно. Дала ей Ношпу и разные препараты. Температура поднялась до 37,5.
К вечеру стало полегче, ребёнок стал разговаривать и вставать с кровати. В субботу мы помчались в частную лабораторию сдавать анализы. Анализы плохие, но антибиотик может назначить только доктор и сказать - это опять наши почки или мочевой нам даёт .... Сегодня надеемся попасть к врачу.

Даня продолжает ходить в бассейн и к реабилитологу. Забрали документы из Запорожья, чтобы временно перевести его в Киевскую школу. Ребёнок страдает без общения с детьми. Нужно срочно налаживать психо-эмоциональное состояние. Надеемся, что получится ходить хотя бы на какие-то уроки или кружки ( у Дани оформленно домашнее обучение).

Огромное спасибо, друзья, за то что остаетесь с нами! Без вас нам просто не справиться!

Оксана Сирота

Вечер добрый.
Оксана сегодня утром написала основные новости, а я немножко коснусь "частностей".
По Мире все ясно, на Украине ей помочь не могут, а на заграницу денег не хватает. Собирают. Надежда есть, что удастся девочку отправить на лечение. Надежда есть, что ей там помогут...
А что делать с Даней?
Что на самом деле происходит с лечением этого очаровательного мальчишки? Ничего!!!
Кости, в которые установлены крепления протеза истончились и укрепить их не получается, в мышечной ткани вокруг эндопротеза образуется фиброзная ткань.
Нога очень плохо работает, постоянно согнута в колене...
Походка отвратная, перекошенная, что ведет к искривлению позвоночника.
Об удлинении сейчас не идет и речи, так как украинские специалисты не знают как это можно сделать и с каждым днем ситуация усугубляется.
Из всех медицинских рекомендаций - ходить в бассейн....
Я долго не писал, но всякому терпению приходит конец.
Похоже, что стремясь помочь одному ребенку, все забыли, что в этой семье двое детей нуждаются в помощи!!!
И ужас ситуации в том, что как Мире, так и Дане помочь в Украине уже не могут!
Это правда, которой надо смотреть в глаза, а не заставлять родителей делать нелегкий выбор...

Александр Семененко (крестный)

Добрый день, друзья!

У меня нет слов передать, как я всем благодарна за участие в жизни наших деток! Они столько прошли и, благодаря всем вам, у нас появился шанс на победу, шанс на полноценную жизнь!
Хочу выразить огромную благодарность нашим девочкам администраторам, за то что днями и ночами помогают вести нашу группу помощи!!!
Отдельно большущее спасибо организатору "Клуба Добряков", Марии Субанте, Анастасии Король и спонсору Ивану! Если честно, то я не совсем до конца понимала и верила, что так бывает! Спасибо, дорогие, за Ваши сердца и дела! Бог направил нас, познакомил и это ЧУДО - мы едем на лечение!!!!!
Спасибо каждому участнику за финансовую помощь, за молитвы и слова поддержки! Пусть вы и ваши детки, родные и близкие будут здоровы и счастливы! Пускай Господь воздаст вам за все во сто раз!!!! Низкий вам поклон!!!!

И это ещё не все!

Когда я познакомилась с девочками из "Клуба Добряков", я также рассказала им про Даню. Когда с Мирой решился вопрос по оплате, у меня попросили все документы по сыночку, и вчера вечером пришло предложение на обследование и счёт из клиники (та же клиника, что и Миру будет лечить). А сегодня прошло смс, что счёт оплачен!!! Вы можете представить!!! Я и плакала и смеялась. Ведь наши доктора так и не пришли к единому мнению, как спасти ребёнку ногу. Протез, получается из-за особенностей кости и образующегося фиброза, не знают как удлинять. Состояние костей тоже очень неважное((( И у нас с Даней появился шанс на обследование за рубежом!!!
Простите за сумбурность, все так быстро и неожиданно, что не знаю куда бежать и за что хвататься!
Если дадут визу, то ехать будем скорее всего в разное время, т.к. нас с Мируськой ждут 2 ноября, а у Данила нет даты ещё пока что.
Еще раз спасибо за все! МЫ БУДЕМ ЖИТЬ!!!

Оксана Сирота 28.10.15

Добрый вечер , дорогие друзья !

На прошлой неделе получили счет на обследование Миры, точной даты ещё нет, но уже известно, что лететь надо будет в мае. Остаток средств, который оставался на счету клиники, был использован на погашение долга за Даню (к его счёту не хватило 170 евро), а остальное перевели другому ребенку, который нуждался в срочной операции.
Прошу вас не осуждать за то, что эти средства не были оставлены для Миры. Ведь эти деньги были не наши и были переведены остро нуждающемуся ребенку. В связи с этим, в ближайшее время мы откроем сбор! Мы очень благодарны спонсору за то, что помог нам попасть на операцию. Спасибо большое всем за поддержку, за оказанную помощь.
Спасибо вам что остаётесь с нами!

Оксана Сирота

Доброе утро, друзья!

Мы в Запорожье приехали. 10 числа похоронили бабулю мою. Поэтому пришлось срочно ехать. Дети сидят дома, никуда не ходим, чтобы не подцепить никакую бацилу.
Мира кричит, что домой пора, ей без подруг очень скучно. Ребенок уже и не знает, где ее дом...
Кашель так и держится, по-видимому пойдем к педиатру. Процедуру делаем 4-5 раз в день, ночью не делаем. Иногда уже получается без слез и истерик.
По Дане получили счет, выложу его ниже. Курс все выше и выше и я уже не знаю, получится ли нам ехать на обследование.
Друзья, без вас нам не справиться! Прошу вас поддержать нас - лайками, репостами, финансами, молитвами.
Спасибо всем, кто остается с нами!!!

Оксана Сирота